© Licenza immagine tramite depositphotosNegli ultimi anni, le diagnosi di autismo sono aumentate drasticamente, portando molti a chiedersi perché l'autismo appare più diffuso ora che mai. O peggio, se le persone stanno solo facendo attenzione.
Ma la domanda che dovremmo davvero porre è questa: è In realtà Più prevalente? Non credo. Esploriamo le ragioni sinceri dietro questa apparente aumento dell'identificazione dell'autismo, rivelando una verità più profonda sulla diversità neurologica umana che è sempre esistita ma è rimasta nascosta in bella vista.
1. Criteri diagnostici storici sono stati progettati attorno ai ragazzi, lasciando le donne escluse e non diagnosticate per decenni.
IL Storia della ricerca sull'autismo Rivela una netta realtà: i criteri diagnostici dell'autismo sono stati sviluppati basati quasi esclusivamente sulle osservazioni di giovani maschi bianchi.
Gli studi originali del 1943 di Leo Kanner che costituivano le basi della diagnosi di autismo includevano solo 8 ragazzi e 3 ragazze. Il lavoro di Hans Asperger - che ha influenzato la comprensione diagnostica per decenni - studiato esclusivamente ragazzi . Questo approccio incentrato su maschi ha creato un modello per l'autismo che ha completamente trascurato il modo in cui la differenza neurologica si manifesta tra generi, culture e età. E i manuali diagnostici e le percezioni sociali dell'autismo stesso riflettono questo pregiudizio.
Il risultato? Per lo più sono stati diagnosticati solo i maschi. Il risultato? Per lo più solo i maschi sono stati inclusi nella ricerca in corso. Il risultato? Un circolo vizioso in cui le donne sono escluse sia dalla diagnosi che dalla ricerca. Il risultato? Ci sono voluti decenni per capire come si presenta l'autismo nelle ragazze e nelle donne.
Generazioni di persone autistiche che non si adattavano a questo profilo ristretto sono rimaste invisibili a medici e ricercatori. Immagina un ornitologo che progetta criteri per identificare gli uccelli ma solo studiare i blu jays: mancano del tutto le aquile, i colibrì e i pinguini.
I criteri si sono lentamente evoluti, ma l'eredità di questo pregiudizio continua a influenzare la pratica clinica oggi. La ricerca attuale suggerisce Che il rapporto di genere effettivo nell'autismo possa essere più vicino a 2: 1 anziché il rapporto maschio-a-femmina precedentemente riportato. Alcuni suggeriscono addirittura che quando si tiene conto di quanti ragazze e donne non sono diagnosticate , potrebbe essere 1: 1. È un lento progresso, ma il club di diagnosi di autismo per ragazzi sta finalmente aprendo le sue porte, anche se con un cigolio di cerniere arrugginite da decenni di abbandono.
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2. Più donne e ragazze si stanno avvicinando per la diagnosi a causa dei passi recenti nella nostra comprensione dell'autismo.
Ricerca del Dr. Sarah Bargila e i colleghi hanno evidenziato come le donne autistiche dimostrano spesso caratteristiche diverse rispetto alle loro controparti maschili .
Mimetizzare sociali - o mascheramento - rappresenta forse la differenza più profonda. Molte donne autistiche sviluppano strategie sofisticate per nascondere i loro tratti autistici, imitando consapevolmente i comportamenti sociali neurotipici, sopprimendo lo stingo e forzando un doloroso contatto oculare. Questa prestazione estenuante porta spesso a burnout, ansia e depressione, ma storicamente ha permesso a molti di volare sotto il radar diagnostico.
Le femmine autistiche mostrano spesso interessi che appaiono più 'socialmente accettabili', incentrandosi su animali, letteratura o psicologia piuttosto che su treni o fisica stereotipati. I loro interessi speciali possono essere interpretati erroneamente come tipici piuttosto che avere la caratteristica di qualità intensa e focalizzata dell'autismo.
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Anche le differenze di comunicazione si presentano distintamente. Mentre l'autismo stereotipato comporta evidenti ritardi linguistici, molte donne autistiche dimostrano capacità verbali avanzate che mascherano le sfide di comunicazione sociale alla base.
Il lavoro di Dr. Francesca Happé E Dottore Meng-Chuan è stato determinante nello sviluppo di nuovi modelli che spiegano queste differenze. Gli studi ora mostrano che le ragazze e le donne autistiche spesso segnano in modo simile alle femmine neurotipiche sulle misure diagnostiche tradizionali nonostante abbiano tratti autistici significativi.
Il riconoscimento di questo profilo ha aperto le porte agli innumerevoli adulti per riconoscere se stessi, persone che hanno trascorso decenni a sentirsi diverse senza capire perché. Il loro autismo non era recentemente sviluppato; Era semplicemente invisibile a un sistema diagnostico che non li cercava.
3. All'interno delle famiglie, un bambino che viene diagnosticato sta spingendo i familiari più anziani a esplorare la diagnosi.
Quando uno stretto membro della famiglia ha ricevuto la loro diagnosi di autismo all'età di 7 anni, è successo qualcosa di inaspettato. Ho iniziato a ricercare l'autismo per capire meglio e supportare il mio parente e mi sono ritrovato riflesso nelle descrizioni. Le mie sensibilità sensoriali, l'ansia sociale e l'esaurimento, gli estremi del pensiero e del comportamento e la necessità di una routine hanno improvvisamente assunto un significato diverso in questo nuovo contesto.
E non sono solo in questa esperienza. Quel momento 'aha' si diffonde spesso attraverso famiglie come un incendio. Improvvisamente, le generazioni di 'strane di famiglia' hanno una spiegazione.
La ricerca supporta questo scenario comune. Gli studi hanno dimostrato Si stima che l'eritabilità dell'autismo sia tra l'80-90%. La componente genetica dell'autismo significa che spesso funziona in famiglie, con tratti autistici distribuiti attraverso le generazioni.
Molti genitori, in particolare le madri, scoprono la propria neurodivergenza durante il viaggio diagnostico del loro bambino. Sono rimasti non diagnosticati per tutta la loro infanzia a causa del pregiudizio diagnostico maschile di cui abbiamo già parlato. Questo modello si ripete tra famiglie estese, con zie, zii, nonni e cugini che riconoscono i tratti condivisi una volta che un membro della famiglia riceve una diagnosi. La prima diagnosi in una famiglia porta spesso a una cascata di realizzazioni, come domino della scoperta.
Dr. Tony Attwood , un importante ricercatore di autismo, descrive questo fenomeno della 'diagnosi retrospettiva'. Gli adulti che in precedenza hanno compensato le loro differenze improvvisamente hanno un linguaggio e un quadro per comprendere le esperienze per tutta la vita.
La crescente consapevolezza di come l'autismo si presenta negli adulti ha creato un percorso per una valida diagnosi di mezza età e vita successiva.
La diagnosi intergenerazionale spiega parte dell'apparente aumento: in realtà non stiamo vedendo Di più L'autismo che sviluppa ma piuttosto riconoscere i modelli che sono esistiti inosservati tra le generazioni. Gli alberi di famiglia dell'autismo stanno finalmente diventando visibili, rami e tutto il resto.
4. I social media hanno contribuito a ridurre gli stereotipi inaccurati sull'autismo e ad ampliare la comprensione delle persone sulle diverse presentazioni di autismo.
L'esposizione ai social media a diverse presentazioni di autismo ha permesso a innumerevoli persone precedentemente non diagnosticate di riconoscere la loro identità autistica.
I video di tiktok taggati #attuatautics hanno accumulato oltre 1,7 miliardi di visualizzazioni. Gli account Instagram dedicati all'educazione alla neurodiversità raggiungono milioni. I canali YouTube gestiti dai creatori autistici demistificano l'autismo attraverso la narrazione personale.
I social media hanno rivoluzionato la comprensione dell'autismo centrando voci autistiche. L'educazione tradizionale dell'autismo proveniva principalmente da clinici e ricercatori non autistici. Ora, le persone stesse autistiche condividono esperienze vissute direttamente con il pubblico globale. Gli esperti dell'autismo sono finalmente quelli che lo vivono ogni giorno.
L'accessibilità di queste piattaforme consente di ritratti sfumati e sfaccettati di autismo che si estendono ben oltre le descrizioni cliniche. Le persone condividono strategie per la gestione del sovraccarico sensoriale, spiegano le esperienze interne dell'interazione sociale e creano comunità su esperienze condivise che erano precedentemente isolate lotte.
Queste piattaforme hanno un impatto particolare per coloro le cui presentazioni di autismo non si sono allineate con gli stereotipi. L'hashtag #Autistic Whon Black affronta le esperienze intersezionali di razza e neurodivergenza. Il contenuto sull'autismo diagnosticato tardivo fornisce la convalida per gli adulti che hanno lottato senza spiegazioni per decenni.
Mentre la disinformazione può diffondersi su queste piattaforme, l'effetto complessivo è stato quello di ampliare la comprensione della vera diversità dell'autismo molto più velocemente di quanto l'educazione clinica formale potesse raggiungere da sola.
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5. L ''epidemia' è in gran parte una recategorizzazione statistica.
L'apparente aumento della prevalenza dell'autismo appare drammatico sulla carta, circa 1 su 2.500 negli anni '70 A stime CDC attuali di 1 su 36 bambini. Tuttavia, la ricerca mostra che ciò rappresenta l'identificazione per lo più migliorata piuttosto che una maggiore incidenza.
Uno studio chiave ha scoperto che, nonostante l'aumento dei numeri diagnosticati, in realtà non si era verificato alcun aumento della prevalenza dell'autismo. È semplicemente che il numero di persone che riconoscono i loro tratti autistici, e quindi alla ricerca e ricezione della diagnosi, sono aumentati. I miglioramenti nella nostra comprensione delle presentazioni dell'autismo significa anche che i professionisti che si riferiscono e la valutazione dell'autismo stanno catturando le persone che in precedenza sarebbero state perse. Anche gli stessi strumenti di valutazione sono avanzati.
Anche i cambiamenti nella terminologia della diagnosi hanno un impatto. Il DSM-5 ha consolidato diagnosi precedentemente separate (compresa la sindrome di Asperger e il PDD-NOS) in un singolo spettro autistico. Questo cambiamento amministrativo aumenta immediatamente la prevalenza dell'autismo senza alcun cambiamento effettivo nella popolazione. È come un conteggio improvvisamente con mele, pere e pesche come 'frutta' e quindi dichiarare un'epidemia di frutta. Naturalmente ci sono più frutti quando si espande la definizione.
Classificazioni educative dimostrano schemi simili. Molti bambini precedentemente classificati in disabilità intellettiva, disturbo del linguaggio o disturbi emotivi ora ricevono classificazioni di autismo più accurate. Studi L'analisi dei dati di istruzione speciale conferma questo effetto di sostituzione diagnostica.
Guardare i numeri assoluti fornisce una prospettiva migliore. Mentre le diagnosi sono aumentate drasticamente, le persone autistiche rappresentano ancora una piccola minoranza, approssimativamente il 2-3% della popolazione secondo gli studi più completi.
I tassi di autismo non sono alle stelle perché alcuni vorrebbero che tu creda, si scopre che stiamo solo migliorando nel contare.
6. Stiamo riconoscendo e diagnosticando l'autismo per tutta la durata della vita, non solo nei bambini.
La diagnosi storica dell'autismo si è concentrata quasi esclusivamente sui bambini. Ma negli ultimi anni, i percorsi diagnostici per adulti sono emersi lentamente per affrontare la generazione perduta di adulti autistici non diagnosticati che sono caduti attraverso le fessure. Eppure questi servizi rimangono insufficienti per soddisfare la domanda.
Anche le transizioni della vita possono svolgere un ruolo nel innescare il riconoscimento. Molti adulti scoprono il loro autismo durante i principali cambiamenti di vita: iniziando il college, entrando nella forza lavoro, diventando genitori, perimenopausa o perdite. Queste transizioni suscitano sistemi di supporto e routine familiari, rendendo i tratti autistici più evidenti. Non c'è niente come uno sconvolgimento di vita totale per esporre meccanismi di coping che non funzionano più.
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Il genere svolge un ruolo significativo nel riconoscimento della durata della vita. La ricerca mostra Che le donne ricevano spesso diagnosi di autismo decenni più tardi degli uomini, con l'80% delle donne autistiche erroneamente diagnosticate con condizioni come disturbo borderline di personalità, disturbi alimentari, bipolari e ansia.
Il riconoscimento dell'autismo negli adulti più anziani dimostra inoltre che l'autismo esiste sempre attraverso le generazioni. Studi che esaminano Le popolazioni di case di cura hanno identificato l'autismo precedentemente non diagnosticato negli anziani che hanno trascorso una vita senza spiegazioni per le loro differenze.
Questi schemi confermano ciò che la comunità autistica ha mantenuto a lungo: l'autismo ha Sempre faceva parte della neurodiversità umana. Stiamo semplicemente migliorando nel riconoscerlo per tutta la durata della vita.
7. Il movimento di neuroaffermazione sta spingendo indietro e parla.
Per le generazioni, l'intervento dell'autismo si è concentrato sulla 'normalizzazione': le persone autistiche appaiono e agiscono più neurotipiche indipendentemente dall'esperienza interna. Applied Behaviour Analysis (ABA), l'intervento autistico più comune, mira alla riduzione dei comportamenti visibilmente autistici, piuttosto che mirare a migliorare la qualità della vita delle persone autistiche. Cioè, incoraggia direttamente le persone a sopprimere o mascherare i loro tratti autistici naturali.
Ora, gli adulti autistici che hanno sperimentato questi approcci dannosi lo sono spingendo indietro e giustamente così. Ricerca di Cassidy et al. (2020) ha scoperto che il mascheramento dei tratti autistici prevedeva la suicidalità negli adulti autistici. La comunità autistica ha iniziato a sostenere gli approcci che accettano e supportano le differenze neurologiche piuttosto che cercare di eliminarli. E comprensibilmente, sono molto vocali al riguardo.
quando sai che è finita?
Questo movimento schietto ha creato spazio affinché le persone possano riconoscere e accettare la propria neurodivergenza. Molti che in precedenza avevano soppresso o negato le loro differenze hanno trovato il permesso di identificare la loro autentica esperienza neurologica. Molte persone autistiche hanno sopportato decenni di vergogna per i loro modi naturali di essere prima di scoprire che queste differenze hanno un nome e una comunità.
Man mano che gli approcci di neuroaffermazione ottengono la convalida clinica attraverso la ricerca che mostrano risultati migliori per la qualità della vita e della salute mentale, più professionisti stanno adottando questo quadro, accelerando ulteriormente l'identificazione dell'autismo precedentemente non riconosciuto. I giorni in cui forzare i pioli autistici quadrati in fori neurotipici rotondi stanno per fortuna a finire.
Pensieri finali ...
L'apparente aumento dell'autismo rappresenta non un'epidemia ma una presentazione: il graduale riconoscimento di una differenza neurologica che è sempre esistita all'interno della diversità umana. L'espansione della nostra comprensione rivela non solo il progresso scientifico ma un passaggio culturale verso la valutazione delle differenze neurologiche.
Per coloro che scoprono il loro autismo più avanti nella vita, la diagnosi spesso porta un profondo sollievo. Anni di sentirsi 'sbagliati' o 'rotti' si trasformano in comprensione che i loro cervelli sono semplicemente cablati in modo diverso. Per le famiglie, il riconoscimento tra generazioni crea nuove connessioni e comprensione.
Il percorso in avanti prevede il continuo ad espandere il nostro riconoscimento mentre costruisce un mondo che ospita e celebra la diversità neurologica. L'apparente esplosione nell'autismo non è che nuove persone diventino autistiche; Le persone autistiche diventano finalmente visibili. E quella visibilità è qualcosa che vale la pena celebrare.
Quindi la prossima volta che qualcuno si lamenta di come 'tutti sembrano essere autistici in questi giorni', forse la risposta appropriata è: 'No, stiamo finalmente vedendo persone che erano sempre lì'. E onestamente, non è un mondo in cui riconosciamo e abbracciamo la diversità umana meglio di uno in cui costringiamo le persone a nascondere chi sono veramente? Penso che sappiamo tutti la risposta a questo.
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