© Licenza immagine tramite depositphotosL'oscurità avvolgeva la camera da letto mentre singhiozzavo silenziosamente accanto a mio marito addormentato. L'orologio ha letto le 2:00, proprio nei tempi previsti. La mia schiena si era presa la rigidità lancinante, segnando un'altra notte di sonno interrotto. Sette anni di questo tormento avevano allungato la mia pazienza, ha esaurito le mie risorse e mi ha quasi rotto il mio spirito.
Eppure, attraverso questo lungo viaggio di diagnosi errate, invalidazione e sofferenza, dovevo scoprire qualcosa di profondo: comprendere il dolore cambiamenti Dolore.
Il mio percorso da vittima indifesa a responsabile del potere delle mie condizioni è stato il risultato di nuove conoscenze scientifiche che hanno trasformato la mia relazione con il dolore cronico. E potrebbe anche trasformare il tuo.
L'inizio: il dolore divenne un compagno sgradito
Il dolore è iniziato insidiosamente, circa tre mesi dopo la nascita del mio primo figlio. Qualcosa non andava.
Notte dopo notte, mi svegliavo intorno alle 2:00 del mattino, la mia schiena chiusa in rigidità e spasmo agonizzanti. Il sonno è diventato un lusso che non potevo permettermi. Mio marito si svegliava ai suoni dei miei singhiozzi ovattati mentre cercavo disperatamente di trovare una posizione che offriva anche un sollievo momentaneo.
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'Devi vedere qualcuno al riguardo', diceva, preoccuparsi di incidere la faccia.
Alla fine, ho visitato il mio medico, che ha ascoltato brevemente prima di prescrivere gli oppiacei. Il farmaco ha aiutato inizialmente, dando abbastanza i bordi della mia sofferenza da funzionare. Ho anche visto un osteopata che ha eseguito alcune manipolazioni sulla schiena. Per un po ', credevo che il dolore sarebbe stato temporaneo. Sicuramente si placherebbe mentre il mio corpo si riprendeva dalla gravidanza e dal parto.
Invece, quei primi sintomi inquietanti hanno segnato l'inizio di un viaggio che avrebbe rimodellato la mia intera esistenza. Gli oppiacei hanno mascherato il peggio, ma sotto, qualcosa non andava fondamentalmente nel modo in cui il mio corpo ha elaborato i segnali del dolore.
Il mio medico mi ha fatto riferimento a un fisioterapista che ha ordinato una risonanza magnetica che ha rivelato lieve scoliosi. 'Ciò non causerebbe il livello di dolore che stai descrivendo', ha detto lo specialista Physio in modo sprezzante. Hanno assegnato un ampio insieme di esercizi, che ho eseguito diligentemente nonostante il disagio aggiuntivo che hanno causato. Dopo un anno di nessun miglioramento, sono stato dimesso dalle loro cure con una nota clinica affermando che non c'era 'niente di più che potevano fare'.
Quelle parole mi sono echeggiate nella mia mente durante innumerevoli notti dolorose che seguirono. Niente di più che potessero fare. Era questa mia vita adesso?
La discesa: il dolore è diventato la mia identità
Inizialmente, la luce del mattino ha portato speranza, perché una volta che ho iniziato a muovermi, la rigidità e il dolore sono migliorati fino alla notte successiva. Ma questo non è durato.
Il dolore che inizialmente si era limitato alla notte iniziò a insinuarsi nelle ore diurne. Semplici compiti - lanciando mio figlio, caricando la lavastoviglie, seduto alla mia scrivania - proiettati con più dolore e rigidità che mi hanno tolto il respiro. Quattro volte al giorno, ho raggiunto gli oppiacei, che sono diventati gradualmente meno efficaci mentre introducevo effetti collaterali spiacevoli: costipazione, nebbia cerebrale e intorpidimento emotivo inquietante.
Durante la pandemia Covidid, tutto intensificato. Lo stress, la mancanza di movimento e l'isolamento hanno creato le condizioni perfette per prosperare il dolore.
Prima di rimanere incinta del mio secondo figlio, ho deciso di eliminare i farmaci per oppiacei. Le restrizioni covidi furono revocate, così come i miei spiriti, e per un breve periodo, ci furono alcuni piccoli miglioramenti. Tuttavia, Joy ha rapidamente lasciato il posto a una nuova sfida durante la gravidanza: la disfunzione di Symphysis pubis. Questa condizione dolorosa colpisce le articolazioni pelviche durante la gravidanza, rendendo lancinante uniforme.
'Prescriveremo di nuovo gli oppiacei a basso dosaggio', ha detto il mio medico in modo fatto. 'Solo fino alla consegna.'
Dopo la nascita del mio secondo figlio, il dolore è aumentato drammaticamente. Non solo i miei problemi alla schiena sono tornati con maggiore intensità, ma il dolore si è diffuso attraverso le mie gambe: le mie ginocchia, le caviglie e i piedi palpite in agonia. Ho sviluppato emicranie. Seguirono dosi più elevate di oppiacei, insieme a farmaci da banco. Gli appuntamenti medici sono diventati esercizi di frustrazione, con gli operatori sanitari sempre più sprezzanti per i sintomi che non potevano misurare obiettivamente.
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Un fisioterapista ha suggerito che il mio dolore potrebbe essere 'tutto nella tua testa', mentre un altro mi ha consigliato di 'basta spingere attraverso di esso'. La loro invalidazione ha colpito quasi quanto il dolore fisico stesso. Essere licenziati quando soffri crea un tipo speciale di solitudine: inizi a mettere in discussione le tue esperienze, chiedendosi se forse stai in qualche modo producendo la tua sofferenza.
E purtroppo, la ricerca mostra che questa esperienza è angosciante. Una recensione del 2021 hanno scoperto che i pazienti con dolore cronico riferiscono spesso di sentirsi delegittimizzati dai fornitori di assistenza sanitaria, che si correla con risultati più scarsi e un aumento del disagio emotivo.
Il punto di svolta: trovare validazione e comprensione
Dopo anni di licenziamento, sono stato finalmente indirizzato a una clinica di gestione del dolore specialistica locale, che è diventata il mio momento di spartiacque. A pochi minuti dalla nostra consultazione online iniziale, lo specialista ha notato qualcosa che i precedenti professionisti della salute avevano perso.
'Sei mai stato valutato per l'ipermobilità?' ha chiesto.
Mi ha guidato attraverso diversi semplici test di movimento, poi annuì consapevolmente. 'Sono abbastanza sicuro che tu abbia una sindrome da ipermobilità', ha spiegato. 'È un disturbo del tessuto connettivo che spiega perfettamente il tuo dolore, ma dovrò valutarti faccia a faccia per essere sicuro.' Un mese dopo ho avuto la mia valutazione e mi è stato diagnosticato Sindrome da ipermobile Ehlers-Danlos (Heds).
Le lacrime si sono ben condotte agli occhi, non dal dolore, ma profondo sollievo. Avere un nome per la mia condizione ha convalidato anni di sofferenza che altri avevano licenziato. Qualcuno mi ha finalmente creduto.
Lo specialista ha spiegato che Heds fa sì che le articolazioni si estendano oltre le normali gamme, creando instabilità e infine dolore. La mia gravidanza ha probabilmente innescato i sintomi aggiungendo stress a un sistema muscoloscheletrico già vulnerabile. Ma l'ipermobilità articolare era solo un aspetto di questa complessa condizione. Poiché Heds colpisce il collagene - una proteina strutturale trovata in tutto il corpo - può causare una costellazione di problemi apparentemente non correlati: problemi gastrointestinali come IBS, disautonomia che colpisce la frequenza cardiaca, la pressione sanguigna e il controllo della temperatura, l'ansia, la fatica cronica, i problemi della vescica, la pelle fragile, la nebbia cerebrale e altro ancora. Ciò ha spiegato perché i miei sintomi si sono estesi oltre il dolore muscoloscheletrico in altri sistemi corporei che la medicina convenzionale tratta in genere come condizioni separate.
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Nonostante questa svolta, ho affrontato un altro ostacolo: una lista d'attesa di un anno per il programma di gestione del dolore reale.
Reincarico il dolore: la scienza di un sistema nervoso protettivo
Durante la nostra prima sessione di gestione del dolore, ci è stato raccontato la storia della vita reale di un uomo che, quando camminava in un cantiere, si avvicinò a un chiodo che attraversava il fondo dello stivale e causò dolore lancinante. Tuttavia, quando finalmente arrivò in ospedale e la scarpa fu rimossa, scoprirono che l'unghia era passata tra le dita dei piedi senza toccargli la pelle.
Questo fenomeno - che esprime il vero dolore senza danni ai tessuti - illustra in realtà come funziona il sistema di rilevamento delle minacce del nostro cervello. Il dolore non è sempre proporzionale al danno fisico; È la previsione del sistema nervoso di potenziali danni.
Il mio programma di gestione del dolore mi ha insegnato che il dolore cronico cambia fondamentalmente la funzione del sistema nervoso. Dopo anni di continui segnali di dolore, il mio cervello era diventato ipervigilante, interpretando le sensazioni normali come minacce che richiedono un'azione protettiva immediata. E il rovescio della medaglia, alcune persone hanno maggiori probabilità di avere un sistema nervoso ipervigilante in primo luogo, attraverso fattori genetici come la neurodivergenza o attraverso alcune esperienze di vita, e quindi hanno maggiori probabilità di provare dolore cronico dove gli altri non lo farebbero.
'Il tuo sistema nervoso è iperprotettivo', ha spiegato il mio specialista del dolore. 'Come un sistema di allarme che calpesta il minimo movimento.'
La scienza del dolore moderna abbraccia un modello biopsicosociale, riconoscendo che i fattori biologici (i miei HED), gli elementi psicologici (strategie di coping inutili, ansia, schemi di pensiero) e aspetti sociali (isolamento, invalidazione, circostanze o eventi di vita stressanti, eventi passati o attuali) contribuiscono tutti al dolore cronico. Questa complessa interazione spiega perché i trattamenti puramente fisici non funzionano.
Forse il più sorprendente è stato imparare che gli oppioidi - i farmaci su cui ero dipeso per anni - in realtà peggiorare dolore cronico nel tempo. Sapevo che sono diventati meno efficaci man mano che la tua tolleranza si accumulava, ma l'ho imparato La ricerca mostra causano iperalgesia, aumentando la sensibilità al dolore e creando un ciclo vizioso in cui più farmaci producono un sollievo in diminuzione.
La neuroplasticità, la capacità del cervello di riorganizzarsi, spera. Proprio come il mio sistema nervoso ha imparato ad amplificare i segnali del dolore, potrebbe imparare a interpretare le sensazioni in modo diverso. Questa realizzazione ha spostato la mia prospettiva da vittima indifesa al partecipante attivo alla mia guarigione.
Il programma mi ha introdotto a Pain Neuroscience Education (PNE), che ha mostrato una notevole efficacia Nel ridurre l'intensità del dolore e il miglioramento della funzione. Comprendere come e perché ho fatto male, ha cambiato la mia relazione con il dolore stesso.
Il legame tra ipermobilità e neurodivergenza ha risuonato particolarmente con me, poiché ho una storia familiare di entrambi. Dr. Jessica Eccles ' Ricerca innovativa Suggerisce che le persone con ipermobilità articolare hanno significativamente più probabilità di sperimentare ansia, depressione e neurodivergenza, ad es. autismo e/o ADHD. Questa intuizione mi ha spinto a indagare sui miei tratti non diagnosticati di autismo e ADHD e rendersi conto che stavano contribuendo al mio dolore.
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Comprendere queste connessioni non ha eliminato il mio dolore, ma ha fornito un contesto che lo ha reso meno spaventoso e isolante. Il mistero si stava svelando, e con ciò è arrivato un senso di agenzia che non provavo da anni.
Comporre la minaccia: strategie pratiche per la gestione del dolore
Il mio primo tentativo di stimolazione è durato esattamente tre giorni prima che l'ambizione deragliasse i miei sforzi.
Sentendomi leggermente meglio dopo aver iniziato il programma, mi sono portato via 'fare le cose' come me, pagandolo con tre giorni di maggiore dolore. Questo ciclo di sovraeserzione seguito da riposo forzato - noto come 'boom e busto', ha dominato la mia vita per anni.
Il ritmo, ho imparato, significa fare meno di quanto pensi di poter, non spingere fino a quando il dolore non ti ferma. A partire da brevi intervalli di attività, seguiti dal riposo, indipendentemente da come mi sentivo, creato modelli di attività sostenibili. A poco a poco, ho costruito la tolleranza senza innescare il mio sistema nervoso ipervigilante.
La ricerca conferma Questo approccio funziona: una revisione sistematica ha rilevato che la stimolazione dell'attività migliora significativamente la funzione e la qualità della vita nei pazienti con dolore cronico.
Il movimento divenne medicinale, ma non nella punizione di 'nessun dolore, nessun guadagno' spesso prescritto. Invece, mi hanno insegnato delicati allungamenti di movimento consapevole adeguati all'ipermobilità, insieme a esercizi di rafforzamento attentamente progettati e lentamente costruiti, che hanno supportato le mie articolazioni senza minacciare il mio sistema nervoso.
Le pratiche di igiene del sonno hanno ridotto i miei episodi di dolore notturno. Stabilire una routine costante della buonanotte, limitando l'esposizione allo schermo prima del sonno e creando un ambiente riposante facendo un progressivo rilassamento muscolare prima di letto ha gradualmente migliorato la qualità del sonno. Il sonno migliore significava meno dolore, creando un circuito di feedback positivo.
L'auto-compassione si è rivelata sorprendentemente potente. Anni di invalidazione mi avevano insegnato a criticare i miei limiti. Imparare a trattarmi con la gentilezza che avrei offerto a un amico che lottava con la malattia cronica contrastava la vergogna che intensificava il dolore.
Ho imparato a riconoscere le pressioni sociali che hanno esacerbato la mia condizione. La glorificazione della nostra cultura di 'spingere attraverso il dolore', costante produttività e persone piacevoli, in particolare danneggiano le donne, che sono già influenzate in modo sproporzionato dalle condizioni del dolore cronico e meno probabilità di ricevere un trattamento adeguato Secondo la ricerca . Ho imparato a dire di no - agli altri e alla mia incessante bisogno di essere occupato.
La meditazione della consapevolezza inizialmente sembrava impossibile, che si trovava ancora con il dolore si sentiva controintuitivo. A partire da brevi scansioni del corpo guidato mi ha permesso di osservare le sensazioni senza giudizio o resistenza. Nel tempo, questa pratica ha contribuito a disconnettere la risposta automatica della paura dalle sensazioni del dolore.
Forse il risultato più notevole è arrivato quando ho iniziato un programma di svezzamento degli oppiacei attentamente strutturato. Per dieci settimane, ho gradualmente ridotto il mio dosaggio dei farmaci sotto la guida della clinica del dolore, sostituendo le strategie che avevo imparato per il sollievo farmaceutico. Il risultato mi ha scioccato: dopo anni di dipendenza, credendo che non avrei mai affrontato senza di essa, non ero privo di farmaci senza alcun aumento dei livelli di dolore. Il mio sistema nervoso aveva davvero iniziato a riadattare.
Questi approcci non erano soluzioni rapide, ma ricalibrazioni molto graduali di un sistema nervoso che erano rimasti bloccati in allerta per anni. E non lo faccio sempre bene. A volte scivolo di nuovo in modi vecchi e inutili di pensare e comportarmi, ma esserne consapevole è metà della battaglia. Dopotutto, non puoi apportare modifiche senza consapevolezza.
Il percorso in avanti: è necessario un cambiamento sistemico
Il mio viaggio personale illumina questioni più ampie nella gestione del dolore cronico che richiedono attenzione.
La scala del dolore cronico è sbalorditiva. Secondo una meta-analisi , circa 28 milioni di adulti nel Regno Unito vivono con dolore cronico, approssimativamente il 43% della popolazione. Negli Stati Uniti, i numeri sono ugualmente allarmanti, con oltre 50 milioni di adulti (20,4% della popolazione) che soffrono di dolore cronico e 19,6 milioni che durano dolore cronico ad alto impatto che limita la vita o le attività lavorative, Secondo il centro per la prevenzione e il controllo delle malattie . Eppure, nonostante colpiscano più persone che diabete, malattie cardiache e cancro messi insieme, il dolore cronico riceve una frazione del finanziamento della ricerca e dell'attenzione per la salute pubblica.
Il tempo medio di attesa per i servizi di dolore specializzato nel Regno Unito varia, con alcuni pazienti che aspettano più di due anni per accedere al trattamento di cui hanno bisogno, Secondo i dati . Questo ritardo spesso peggiora le condizioni che potrebbero rispondere meglio all'intervento precedente. I sistemi sanitari devono riconoscere il dolore cronico come una priorità, non un ripensamento.
quando le persone ti danno per scontato
Anche la scala dell'uso di oppiacei per il dolore cronico è un grosso problema. Nel Regno Unito, I dati mostrano Che circa 5,6 milioni di persone ricevano prescrizioni di oppioidi ogni anno, con un aumento del 34% della prescrizione di oppioidi negli ultimi dieci anni nonostante le prove limitate per l'efficacia a lungo termine. La situazione negli Stati Uniti è ancora più terribile, in cui i tassi di prescrizione di oppiacei hanno raggiunto il picco nel 2012 con 81,3 prescrizioni per 100 persone, contribuendo a oltre 500.000 decessi legati agli oppioidi tra il 1999 e il 2019, Secondo il centro per la prevenzione e il controllo delle malattie . I sistemi sanitari devono implementare alternative alla terapia con oppioidi come trattamenti di prima linea per il dolore cronico, garantendo al contempo l'accessibilità dei programmi di gestione del dolore basati sull'evidenza.
L'educazione medica richiede aggiornamenti fondamentali. Molti praticanti operano ancora da modelli di dolore obsoleti che non riescono a incorporare le neuroscienze moderne. Durante il mio viaggio di sette anni, nessun operatore sanitario ha menzionato HEDS o la sensibilizzazione del sistema nervoso fino a quando non ho finalmente raggiunto la clinica di dolore specializzata.
Il pregiudizio di genere nel trattamento del dolore richiede una correzione urgente. Gli studi mostrano costantemente I rapporti sul dolore delle donne hanno maggiori probabilità di essere respinti, attribuiti a cause emotive o sottostimate rispetto agli uomini con sintomi identici. Questa sistematica invalidazione aggiunge sofferenze inutili a condizioni già impegnative.
Per le persone attualmente alle prese con dolore persistente, offro questa speranza: la comprensione cambia tutto. Anche se non ho eliminato il mio dolore, comprendendo i suoi meccanismi lo ha trasformato da un terrificante mistero in una condizione gestibile. La conoscenza è veramente potere quando si tratta di guarire un sistema nervoso ipervigilante.
Il mio dolore cronico continua, ma non mi rovina più la vita. Comprendendo il dolore, ho recuperato l'agenzia nel mio viaggio di guarigione e anche tu puoi.
